Articles avec #la fibromyalgie tag

Publié le 22 Août 2012

Bonjour,

 

Voici un nouvel article sur la fibromylagie que j'ai envie de faire partager ...

 

 

 

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Bonne journée à tous

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 17 Décembre 2011

Fibromyalgie

 

La fibromyalgie est une maladie importante par sa grande fréquence, par le handicap qu’elle entraîne souvent et parce qu’elle est le prototype des états considérés comme inexplicables et incurables.

La réalité de la fibromyalgie a été longtemps niée par l’immense majorité des médecins. Elle touche 10 femmes pour 1 homme. L’affection débute souvent entre 20 et 30 ans et sa prévalence augmente avec l’âge. Sa grande fréquence et sa prédilection pour les adultes jeunes fait de la fibromyalgie un véritable fléau social.

Les symptômes majeurs dont se plaignent les patients sont des douleurs qui siègent au niveau des muscles, des tendons et des articulations. Il y a une fatigue importante, aussi bien physique qu’intellectuelle avec une véritable intolérance à l’effort. Des troubles du sommeil sont présents ainsi que des maux de tête, fourmillements des mains et des pieds, un colon irritable.

Certaines études tendent à démontrer que la fibromyalgie se développe à cause du passage dans le sang de molécules alimentaires et bactériennes incassables. Ces molécules se déposent dans les muscles, les tendons et le cerveau. En effectuant un changement alimentaire personnalisé, en fonction de certaines analyses dont le Cyto-Aliments-Test, nous stoppons l’intoxication en provenance de l’intestin grêle et entraînons une amélioration voire une disparition progressive des douleurs.

 

 

Quelqu'un aurait-il effectué ce fameux cyto-Aliments-Test ?

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 23 Septembre 2010

Qui a essayé ?

 

Voici un article que j'ai trouvé... bien interessant ...

 

 

 

UNE PRISON, UNE CAGE …REELLE OU VIRTUELLE ?

  La fibromyalgie rencontre de plus en plus d’intérêt  dans les milieux scientifiques, et le dernier Congrès mondial de la douleur s’en est fait l’écho à Sydney, en août 2005. Il ressort de ces études que 600 000 Français, 2 % de la population occidentale et jusqu’à 4,9 % des femmes seraient atteints par cette affection.

Bien que reconnue par l’OMS, certains pensent que ce syndrome n’existe pas. L’un de nos confrères écrivait récemment dans une revue professionnelle (Revue pratique Médecine générale 2005 ; 19,692):   « Allons-nous longtemps cautionner des diagnostics douteux ou à la limite de l’escroquerie pure ? … »
  L’entourage de ces patients est également partagé entre bienveillance et suspicion. Pris entre deux feux, les patients sont dans une situation bien inconfortable, aggravée par le peu de traitements ayant fait la preuve de leur efficacité. D’autant plus que certains de ces patients ne tolèrent aucun médicament…
  Que pouvons-nous faire lorsque, apparemment, il n’y a rien à faire ?
 
  Aucune explication scientifique ne fait l’unanimité, plusieurs concepts sont discutés : neurophysiologique, psychologique, social. Il est légitime de s’interroger. Les modifications neurophysiologiques sont-elles cause ou conséquence d’un vécu perturbateur comme dans une dépression ? Les symptômes sont-ils l’expression somatique d’un trouble psychique ? Découlent-ils d’un « prêt-à-porter culturel » (Dr Anne Françoise Allaz), d’une construction sociale ? Ils semblent résister à nos hypothèses physiopathologiques, nos tentatives thérapeutiques. Le parcours médical de ces patients est une longue pérégrination qui a souvent duré des mois ou des années, au cours desquels ils ont rencontré des praticiens de spécialités différentes. Ceux-ci les ont écoutés sans les soulager, ou bien ne les ont pas écoutés, pas crus, et bien souvent les ont pris pour des simulateurs ou des malades psychiatriques. A la douleur physique s’ajoutent, alors, déception et découragement.

L’hypnose nous apparaît comme un recours pertinent dans ce cadre ambigu. Notamment pour renouer dialogue et confiance, base d’un traitement possible.

Ces patients partagés entre différentes options sont dans une véritable confusion qui aggrave leur situation. En témoignent leurs paroles : « Je me mets des barrières. Je ne suis pas libéré(e) . Ca veut dire quoi s’occuper de soi ? Je me cache derrière la douleur. La maladie est là, le problème est ailleurs. » Etonnante lucidité, désespérante impuissance.

La similitude troublante des situations nous a permis de déceler une constante : la notion d’un enfermement par des relations familiales, conjugales, professionnelles, sociales, religieuses…parfois médicales, plus ou moins associées. Ils paraissent enfermés dans leur corps, captifs d’eux-mêmes, d’une représentation sociale. Enfermés dans la recherche d’une authentification, légitimation de leur « maladie » alors que la fibromyalgie est ignorée des pouvoirs publics et par conséquent non indemnisé.

Curieusement, certains mots reviennent au cours des  consultations : prison, enfermé, attaché, lié…Ainsi ils nous suggèrent plusieurs métaphores. Celle d’un patient prisonnier ou d’un oiseau en cage, nourri, entretenu, soigné, mais qui reste derrière les barreaux, à seulement entrevoir un monde dont il est exclu du fait des douleurs, de l’asthénie… Ou bien la métaphore d’une cuirasse qui colle à leur enveloppe (le moi-peau d’Anzieu), la peau, les muscles et dessine les « fameux » points douloureux utiles au diagnostic ? Comment se libérer d’un symptôme emprisonnant et peut-être protecteur à la fois ? Leur symptomatologie est ce qui les maintient, paradoxalement, en relation dans la quête inefficace d’une reconnaissance qui puisse les soulager.

  C’est à partir de cette représentation que s’élabore le projet thérapeutique hypnotique : les aider à s’évader et à passer la porte de la cage, déjà ouverte…Autrement dit, découvrir une autre réalité : celle dans laquelle il est maintenant possible de franchir ces barrières. Le mouvement psychique et non seulement autorisé, possible, mais aussi encouragé et entraine un premier soulagement physique.

 

 

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 10 Juillet 2009

Re bonjour,

Il existe tout un tas de bouquins sur la fibro ..

Je vous en présente 2 ...

Le premier étant conseillé par la dame du témoignage dont je vous ai parlé dans l'article précédent et le second étant celui que je me suis acheté il y a quelques temps déjà ...






Très bonne journée à tous
Bisoux

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 10 Juillet 2009

Bonjour,

Je viens vous mettre une copie de ce que m' a envoyé Maryelle, le témoignage d'une fibromyalgique ..

Je trouve qu'elle exprime bien ce que je ressens, comme bon nombre d'atteints.

Certe il y a la douleur, omniprésente et fatiguante, qui nous rappelle jour et nuit que nous sommes malades, mais ce qui me fatigue aussi enormement, en plus d'avoir deja la fatigue chronique, c'est de cacher tout le temps et de faire semblant que tout va bien ...

voici le témoignage  de Manou:


Fibromyalgie

           Bonjour, permettez-moi de vouloir vous parler de cette maladie dont personne ne parle et pour laquelle il n’existe aucun remède reconnu à ce jour.
À première vue, nous sommes bien portants, pourtant nous souffrons.
Toutes nos articulations nous font mal.
Aucun médecin ne sait d’où vient cette maladie et chacun d’entre nous a un traitement différent.
Certains sont sous morphine tellement ils souffrent.
Il y a des jours où nous sommes incapables de nous lever ou de faire le moindre geste.
Beaucoup d’entre nous n’ont pas de centre anti-douleurs près de chez eux et souffrent en silence.
Certaines, puisque pour l’instant la maladie touche plus les femmes que les hommes qui sont une minorité.
Nous ne sommes pas reconnues par la sécurité sociale alors que dans certaines régions des médecins se sont battus pour que leurs malades bénéficient du 100 %.

Dans d’autres départements comme le mien, les malades prennent tout à leur charge.
Dans certains hôpitaux, nous sommes des cobayes et en plus les médecins et les intervenants nous accusent de prendre un lit qui pourrait servir à une personne plus malade que nous.
Nous sommes rejetées par la société.
Certaines d’entre nous ont de graves difficultés,car leur famille ne les comprend pas.
Pourtant cette maladie est invalidante.
Pourquoi parler toujours des mêmes maladies.
Faites connaître la notre sur Internet.
Il y a des sites où se renseigner mais personne ne fait rien.
Alors, nous souffrons en silence.
J’aimerais avoir d’autres témoignages de fibromyalgiques pour que l’on nous reconnaisse enfin comme de vrais malades, pas des personnes qui font semblant. Le gouvernement s’était engagé à nous reconnaître comme maladie orpheline pour que nous puissions bénéficier du 100 % de la SECU.  Nombre d’entre nous vont voir des magnétiseurs ou toutes sortes de personnes qui les aideraient. Cette maladie pour l’instant est incurable. Alors, je lance cet appel. Aidez-nous. Parlez de cette maladie pour la faire connaître pour qu’on ne nous oublie pas. La plupart d’entre nous n’avoue pas leur maladie, car extérieurement nous paraissons en bonne santé et surtout plusieurs n’avouent pas leur maladie à cause du regard des gens.



J’ai eu la chance de trouver un livre écrit sur cette maladie.
Ce livre a pour titre : La fibromyalgie, une souffrance
en pleine lumière.
Ce livre est un témoignage d’une fibromyalgique pour après jour.
Je ne fais pas de publicité à cette écrivaine qui a cette maladie,
mais son livre m’aide à tenir le coup et surtout à ne pas me
croire folle ou hypochondriaque.
Cette personne a écrit pendant un an ses souffrances
qui sont les miennes et celles des autres malades.

Je vous remercie par avance de faire passer ce message.
Beaucoup de femmes se reconnaîtront.
Je remercie cette écrivaine pour son livre qui pour moi
est une délivrance.
Enfin, une personne que je ne connais pas ressent et souffre
comme moi et parle le même langage.
Je la remercie de son livre et d’avoir, sans retenue,
livrer ses souffrances aux yeux des malades comme elle.
Je ne sais pas si vous ferez passer ce message.
Si vous le faites, merci par avance.
Je vous en serais reconnaissante.
Nous avons besoin d’aide.


Cordialement,

Manou,
Mme Patricia le Garf

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 3 Décembre 2008



Bonjour tout le monde,

Je viens vous parler de temps en temps de cette saloperie de maladie, dont je suis atteinte depuis de nombreuses années.
Je ne veux gâver personne avec ça, mais c'est vrai qu'il est difficilement compréhensible, pour les personnes "normales" de comprendre à quel point il est épuisant de vivre 24h/24h avec des douleurs!
IL est d'ailleurs très épuisant aussi de faire comme si tout allait bien et d'aller se gaver d'anti-douleurs et autres médicaments en catimini.

Ma maman m'a fait parvenir cet article paru dans la Tribune de Genève fin nomvembre et je le trouve intéressant, même si pour moi cette méthode n'a pas fonctionné...de toute façon pour moi rien ne fonctionne donc c'est vite fait!

J'ai voulu scanné la page mais c'est trop grand et j'aurais du faire un vilain puzzle, j'ai préféré vous mettre la version écrite uniquement :

La médecine chinoise veille au confort des fibromyalgiques

Mal partout, mal tout le temps! On sait ce que la fibromyalgie n’est pas, mais très mal ce qu’elle est, sauf qu’elle est reconnue comme maladie par l’OMS depuis 1992.

Ses symptômes: douleurs diffuses dans tout le corps, fatigue intense couplée à des insomnies, maux de tête récurrents, anxiété, troubles digestifs et circulatoires, dépression… notamment. La fibromyalgie, qui atteint surtout les femmes, est diagnostiquée – seulement lorsque la possibilité d’autres maladies est éliminée – quand une douleur est ressentie à la pression (4 kg) d’au moins onze de dix-huit points sensibles (voir graphique).

On la combat, sans jamais la vaincre, à coups d’antiépileptiques, d’antidépresseurs, de relaxants musculaires, d’anti-inflammatoires… L’aquagym soulage, ainsi que les massages.

Meilleure qualité de vie

«Elle ne remplace pas la médecine allopathique, mais la médecine traditionnelle chinoise (MTC) est un excellent complément thérapeutique, constate Massimo Fumagalli, qui cumule les diplômes de médecin suisse et chinois. La MTC permet dans la plupart des cas de diminuer la douleur et d’offrir une meilleure qualité de vie, tout en ne provoquant que très peu d’effets secondaires. »

Selon la MTC, la fibromyalgie appartient à un groupe de maladies nommées syndromes Bi, ce qui, en chinois, signifie «blocages»; blocages de la circulation des énergies dans diverses parties du corps. Le syndrome Bi est influencé par des facteurs extérieurs tels que l’humidité, le froid et le vent qui ralentissent fortement la circulation du sang et de l’énergie.

La fatigue, les problèmes digestifs, le manque de concentration et les symptômes neurovégétatifs faisant partie de la fibromyalgie sont considérés par la MTC comme un manque d’énergie ou de Qi.

En médecine traditionnelle chinoise, le traitement de la fibromyalgie est de longue durée. Il a deux options thérapeutiques principales.

$ L’acupuncture. Les aiguilles sont insérées dans des points stratégiques du corps. Manipulées avec délicatesse, elles provoquent une sensation de pression, pas de piqûre. Ce traitement améliore la circulation des énergies, réduit les blocages et donc diminue la douleur.

Plusieurs techniques peuvent améliorer l’efficacité de l’acupuncture, notamment l’électrostimulation des aiguilles et la moxibustion. Celle-ci consiste à appliquer, sur les aiguilles ou au-dessus des points d’acupuncture, de la chaleur dégagée, en brûlant, par bâtonnets d’armoise séchée.

$ La phytothérapie. Le praticien prescrit des décoctions à base d’herbes choisies en fonction de chaque patient. Ce traitement renforce l’effet thérapeutique de l’acupuncture.

«En général, une dizaine de séances de MTC suffisent pour réduire notablement les douleurs et les symptômes généraux. Mais, plus la maladie est ancienne, plus le traitement est long. Ensuite, un soin mensuel suffit normalement à maintenir l’amélioration obtenue», se réjouit M. Fumagalli.

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 25 Octobre 2008

"La fibromyalgie est une maladie épuisante. C’est la douleur qui domine. Il s’agit de douleurs d’insertion au niveau des tendons de certains muscles, comme à la face externe des hanches, des coudes, à la face interne des genoux ou encore derrière les omoplates. La douleur est parfois tellement diffuse que le fibromyalgique assure "souffrir de partout". Elle s’exagère au froid ou à l’effort. La fatigue est également présente. Il s’agit d’une lassitude chronique, ancienne, "depuis toujours" selon les malades. Les troubles du sommeil existent également chez la plupart des fibromyalgiques. Leurs nuits sont parasitées de dizaines de micro-réveils qui passent inaperçus mais perturbent quand même l’organisme.

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 25 Octobre 2008

Ça fait tout près de 20 ans que des chercheurs américains s'intéressent au syndrome de la fibromyalgie et de la fatigue chronique. Le premier nom donné à ce syndrome était la grippe des yuppies. Les médecins n'avaient jamais encore traité de genre de syndrome,État de faiblesse,perte de mémoire inexpliquée des insomnies,des accès de fièvre,des pharyngites,maux de tête et douleurs musculaires et articulaires et on retrouvait ses symptômes chez de jeunes personnes dynamiques ... Ici au Canada au tout début le nom donné à ce symptôme était (Encéphalo-myélite myalgique De plus ce syndrome on le retrouve de 2 à 3 fois plus élevé chez les femmes... Au début des années 80 on croyait même avoir à faire à un nouveau type de virus.. En 1998 Le collège des médecins du Québec se prononce sur le symptôme de la fatigue chronique (SFC).Les médecins s'accordent à dire que la SFC s'apparente drôlement à la Fibromyalgie..
Ils s'entendent également sur le fait qu'il est associé à un dérèglement du système immunitaire.
On sait également que le stress physique et psychologique (émotif) semble aggraver le EM/SFC SYMPTÔMES ET SIGNES
Les symptômes peuvent en tout premier lieu durer quelques mois ou quelques années très souvent ils sont plus graves au début de la maladie...
CRITÈRES : Au moins six des symptômes suivants doivent être présents de façon persistante ou à rechute pendant au moins 6 mois, et ne doivent pas avoir précédé la fatigue:
-État de fatigue intense (qui dure au moins depuis un bon 6 mois)
-Épuisement après effort physique
-Diverses douleurs musculaires
-Maux de tête,insomnie
-Troubles d'appétit, Boulimie, Anorexie.
-Ganglions cervicaux ou axillaires sensibles.
-Colon irritable,crampes abdominales
-irritabilité,frissons ou suées nocturnes
-Perte de mémoire,confusion et dépression ouf..
La cause de ce syndrome est toujours un grand mystère même après tant d'années d'études...

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Rédigé par debbiechou

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Publié le 29 Mars 2008

Voici un nouvel article ar sur la fibromyalgie :

Le sport aquatique soulagerait la douleur causée par la fibromyalgie

Comment soulager les douleurs causées par la fibromyalgie ? D'après une récente étude européenne, la piscine permettrait de diminuer considérablement la douleur et améliorerait les conditions de vie des malades.


Photo : imagepoint.biz

La fibromyalgie est une maladie incurable qui handicape les personnes touchées. Frappant principalement les femmes, elle concerne entre 2 et 5% de la population et cause de grandes douleurs au niveau des articulations, des muscles, ligaments et tendons. Certains patients peuvent même être atteints de troubles du sommeil, d'anxiété et de dépression.

L'étude a été réalisée sur 33 femmes atteintes de fibromyalgie et séparées en deux groupes. Le premier a fait des exercices dans de l'eau chaude au moins une heure trois fois par semaine pendant huit mois. Pendant ce temps, l'autre groupe n'a pratiqué aucun sport aquatique.

« Les femmes du groupe piscine ont témoigné d'une baisse conséquente de la douleur et d'une amélioration de leur qualité de vie » rapportent les auteurs de l'étude, Narcis Gusi de l'Université d'Extramadura en Espagne et Pablo Tomas-Carus de l'Université d'Evora au Portugal.

« Ajouter au traitement habituel de la douleur des exercices physiques aquatiques est efficace tant au niveau de la santé des patients que de leur sociabilité » précisent les auteurs dans la revue Arthritis Research and Therapy.

En revanche, les chercheurs n'ont pas comparé la natation à d'autres pratiques sportives, comme la marche ou le tai-chi qui pourraient elles aussi être efficaces. De manière générale, une bonne hygiène de vie permet de soulager la douleur.

Narcis Gusi, Pablo Tomas-Carus Cost-utility of an 8-month aquatic training for women with fibromyalgia: a randomized controlled trial Arthritis Research & Therapy 2008, 10:R24 (22 February 2008)

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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Publié le 5 Octobre 2007

Bonjour tout le monde,

Depuis hier matin je suis à Sion pour une expertise AI (Assurance-Invalidité)....je n'ai rien contre le principe bien au contraire ..... il faut écarter les profiteurs....mais là je vous jure qu'on atteint un seuil de connerie inimaginable...
Tout d'abord j'ai eu rdv avec le rhumato....il m'a osculter sous toutes les coutures...m'a fait mal et à repasser ma vie en détails....m'a posé mille et une question et fallait se rappeller de toutes les dates....m'a demandé si j'étais une enfant battue enfin tout un tas de connerie....tout ca pour l'entendre dire au final que de toute façon, selon l'AI,  les douleurs ne sont pas handicapantes.....il parle pas des miennes mais des douleurs en général....mais comment on peut dire autant de conneries je vous le demande.....je ne souhaite à personne de vivre dans la douleur....ils ne se rendent pas compte l'énergie que ca pompe de vivre avec des maux et de faire celle qui va bien!  Enfin après un discours aussi sympa j'ai eu le moral qui est parti en chute libre !
Après ce rdv on m'a convoquée aux "ateliers professionnels"....je me suis retrouvée assise devant une table avec des centaines de petites pièces de 9 tailles et de 9 couleurs différentes à trier ! Génial ! j'ai la fibromyalgie, j'suis pas gogol quand même! Ensuite après un travail aussi "prenant" on m'a fait fabriquer des carnets de brouillont....prendre une feuille cartonnée pour le dessous, des feuilles de brouillons pour le milieu et une feuille plasique pour le dessus et hop tout ca dans une petite machine pour y accorcher une spirale....regénial...ensuite encore mieux on m'a fait découper des feuilles au "massico"...c'est vraiment très dégradant!.
J'ai passé une nuit affreuse, loin de mes doudous....
Ce matin j'ai eu rdv chez le psy.....et pendant une heure trente on a du remuer la "merde" et j'ai du expliquer ce que c'est de vivre avec la douleur et d'être diminuée dans ses activités et combien c'est frustrant de devoir dire non a tout un tas de trucs style, patin a roulettes ou a glace, cheval ou vélo avec les enfants....leur dire tout le temps "non maman peut pas elle a mal".....mais a part ça c'est pas du tout handicapant !! J'vous jure je me demande vriament ce que je fais ici ! enfin un truc de sûre c'est que je n'ai rien à me reprocher....qu'ils le comprennent ou non!

Désolée d'être venue verser ici ma larme mais la coupe est pleine...
Je vous embrasse tous très fort !teddydoc.JPG
Debbie

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Rédigé par debbiechou

Publié dans #La fibromyalgie

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