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Témoignage

Bonjour,

Je viens vous mettre une copie de ce que m' a envoyé Maryelle, le témoignage d'une fibromyalgique ..

Je trouve qu'elle exprime bien ce que je ressens, comme bon nombre d'atteints.

Certe il y a la douleur, omniprésente et fatiguante, qui nous rappelle jour et nuit que nous sommes malades, mais ce qui me fatigue aussi enormement, en plus d'avoir deja la fatigue chronique, c'est de cacher tout le temps et de faire semblant que tout va bien ...

voici le témoignage  de Manou:


Fibromyalgie

           Bonjour, permettez-moi de vouloir vous parler de cette maladie dont personne ne parle et pour laquelle il n’existe aucun remède reconnu à ce jour.
À première vue, nous sommes bien portants, pourtant nous souffrons.
Toutes nos articulations nous font mal.
Aucun médecin ne sait d’où vient cette maladie et chacun d’entre nous a un traitement différent.
Certains sont sous morphine tellement ils souffrent.
Il y a des jours où nous sommes incapables de nous lever ou de faire le moindre geste.
Beaucoup d’entre nous n’ont pas de centre anti-douleurs près de chez eux et souffrent en silence.
Certaines, puisque pour l’instant la maladie touche plus les femmes que les hommes qui sont une minorité.
Nous ne sommes pas reconnues par la sécurité sociale alors que dans certaines régions des médecins se sont battus pour que leurs malades bénéficient du 100 %.

Dans d’autres départements comme le mien, les malades prennent tout à leur charge.
Dans certains hôpitaux, nous sommes des cobayes et en plus les médecins et les intervenants nous accusent de prendre un lit qui pourrait servir à une personne plus malade que nous.
Nous sommes rejetées par la société.
Certaines d’entre nous ont de graves difficultés,car leur famille ne les comprend pas.
Pourtant cette maladie est invalidante.
Pourquoi parler toujours des mêmes maladies.
Faites connaître la notre sur Internet.
Il y a des sites où se renseigner mais personne ne fait rien.
Alors, nous souffrons en silence.
J’aimerais avoir d’autres témoignages de fibromyalgiques pour que l’on nous reconnaisse enfin comme de vrais malades, pas des personnes qui font semblant. Le gouvernement s’était engagé à nous reconnaître comme maladie orpheline pour que nous puissions bénéficier du 100 % de la SECU.  Nombre d’entre nous vont voir des magnétiseurs ou toutes sortes de personnes qui les aideraient. Cette maladie pour l’instant est incurable. Alors, je lance cet appel. Aidez-nous. Parlez de cette maladie pour la faire connaître pour qu’on ne nous oublie pas. La plupart d’entre nous n’avoue pas leur maladie, car extérieurement nous paraissons en bonne santé et surtout plusieurs n’avouent pas leur maladie à cause du regard des gens.



J’ai eu la chance de trouver un livre écrit sur cette maladie.
Ce livre a pour titre : La fibromyalgie, une souffrance
en pleine lumière.
Ce livre est un témoignage d’une fibromyalgique pour après jour.
Je ne fais pas de publicité à cette écrivaine qui a cette maladie,
mais son livre m’aide à tenir le coup et surtout à ne pas me
croire folle ou hypochondriaque.
Cette personne a écrit pendant un an ses souffrances
qui sont les miennes et celles des autres malades.

Je vous remercie par avance de faire passer ce message.
Beaucoup de femmes se reconnaîtront.
Je remercie cette écrivaine pour son livre qui pour moi
est une délivrance.
Enfin, une personne que je ne connais pas ressent et souffre
comme moi et parle le même langage.
Je la remercie de son livre et d’avoir, sans retenue,
livrer ses souffrances aux yeux des malades comme elle.
Je ne sais pas si vous ferez passer ce message.
Si vous le faites, merci par avance.
Je vous en serais reconnaissante.
Nous avons besoin d’aide.


Cordialement,

Manou,
Mme Patricia le Garf

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M
Bonjour, <br /> Je suis tombée par hasard sur votre article<br /> J'ai 38 ans et 3 enfants et je suis moi aussi atteinte de la fibro depuis 2006<br /> Je ne veux pas que l'on me plaigne, j'ai appris à vivre avec cette foutue fibro même si ce n'est pas toujours facile notemment en période de crise <br /> Je travaille, je conduit, je m'occupe au mieux de mes enfants, j'ai la chance d'être une femme très active qui ne sait pas rester sans rien faire et dans ce cas c'est tant mieux car la maladie de prend pas le dessus même si c'est + facile à dire qu'à faire !<br /> Me permettez vous de reprendre une partie de votre article afin de le diffuser sur mon blog ?<br /> C'est vrai que les gens autour de nous ont du mal à comprendre cette maladie, une personne de ma famille m'a dit une fois ou je me plaignait d'avoir mal "t'es comme la tante cerfeuille si t'a pas mal au c... t'as mal à l'oeil"<br /> C'est à ce moment là que j'en ai parlé à mon médecin car j'avais vraiment mal et je ne m'aperçevais pas que je me plaignais souvent<br /> Quand j'ai su de quoi il s'agissait, je ne le disait à personne, c'est quand on me voit me "droguer" de médicaments que l'on me demande de quoi je souffre<br /> Encore aujourd'hui je ne dit pas facilement que je suis fibromyalgique...!<br /> Merci de m'avoir lu et à bientôt
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F
Merci ma grande pour ce témoignage , mais une chose est certaine, on comprend mieux à l'heure actuelle quad on parle de cette maladie <br /> Et si cette peronne nous communiquait les références du livre? Aussi pour nous , ne souffrant pas de cette maladie ( MIEUX CONNAITRE)<br /> et pour toutes les personnes atteintes, mettre des mots <br /> Ce n'est pas de la pub mais non, c'est de l'information !!! ET je trouverais utile que bcp de nous, souffrant ou pas, puissions lire <br /> Lire, connaître, c'est déjà s'ouvrir vers les autres !!!
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